Ethische Fragen prädiktiver Medizin bei Alzheimer-Demenz

Constanze Hübner, Wissenschaftl. Mitarbeiterin Center for Life Ethics, Universität Bonn

Zukünftig erkranken wahrscheinlich immer mehr Menschen an (Alzheimer-) Demenz, was erhebliche Kosten und soziale Belastungen mit sich bringt. Neue Möglichkeiten der Risikoabschätzung und Prävention bieten Chancen, diese Belastungen zu verringern. Dabei beeinflussen sie nicht nur die klinische Praxis, sondern auch Individuum und Gesellschaft. Bei der Implementierung prädiktiver Tests in die klinische Praxis sollten die Auswirkungen individuellen Risikowissens auf Gegenwart und Zukunft, auf die eigene Person und Nahestehende mitgedacht werden. Der folgende Beitrag beleuchtet die ethische Relevanz von Risikoabschätzung bei Alzheimer-Demenz und stellt einen Ausblick für einen praxisorientierten, verantwortungsvollen Umgang vor.

1. Paradigmenwechsel: Prädiktive und präventive Medizin

Neue (bio-)technologische Möglichkeiten und die Digitalisierung haben die Gesundheitsversorgung insbesondere in den letzten Jahrzehnten transformiert. Durch die neu entstandenen Möglichkeiten in der Systemmedizin und Individualisierten Medizin treten prädiktive und präventive Ansätze zunehmend an die Stelle reaktiver und kurativer Strategien. [1,2] Dieser paradigmatische Wechsel wurde u.a. von der European Association for Predictive, Preventive and Personalised Medicine3 gefördert mit den Zielen „die Gesundheitsversorgung voranzutreiben, die Lebensqualität der Bevölkerung zu erhöhen und die Gesundheitswirtschaft kurz- und langfristig zu verbessern“. [4]

In der Versorgung zeigt sich der Paradigmenwechsel in verschiedenen Facetten: Während sich die Medizin traditionell am kranken Menschen mit einer Krankheitsdiagnose orientierte, richtet sich die Versorgung zunehmend an Gesunde, bei denen eine Risikoabschätzung bzw. Prädiktion für eine potenzielle zukünftige Krankheit vorgenommen wird. Entsprechend liegt der Fokus nicht mehr auf der Therapie manifester Krankheiten, sondern auf präventiven Maßnahmen, um einen Krankheitsausbruch zu verzögern, zu verlangsamen oder zu verhindern. Damit verbunden rücken Lifestyle- bzw. Lebensberatung anstelle dezidiert gesundheitsbezogener Beratung in den Vordergrund. Gleichzeitig löst sich die sektorenbezogene Gesundheitsversorgung zunehmend auf und integrierte Gesundheitsnetzwerke, die beispielsweise individuelle Risikoabschätzung und personalisierte Prävention direkt verbinden, gewinnen an Relevanz.[1,2,5]

Der Paradigmenwechsel äußert sich nicht nur in den Ansätzen und Strukturen von Gesundheitsversorgung, sondern führt auch auf gesamtgesellschaftlicher Ebene zu neuen Rollenverständnissen. Der Begriff ‚Patient‘ etwa trägt eine ethisch-normative Konnotation: Er beschreibt üblicherweise eine Person, die aufgrund eines Krankheitsleidens eine Gesundheitseinrichtung aufsucht und unter bestimmten Voraussetzungen ein Recht auf gesundheitliche Versorgung hat.[6] Setzt die Medizin jedoch nicht mehr am kranken, sondern am gesunden Menschen an, wird diese Bezeichnung irreführend. Angemessener wären dann Begriffe wie ‚Kunde‘, ‚Klient‘, oder ‚Nutzer‘.

Nachfolgend wird die (ethische) Relevanz der Alzheimer-Erkrankung und Alzheimer-Demenz beleuchtet, mit Fokus auf der a. gesellschaftlichen Bedeutung im Allgemeinen, b. prädiktiven und präventiven Möglichkeiten sowie c. konzeptionellen Veränderungen im Krankheitsverständnis.

2. Relevanz der Alzheimer-Erkrankung und Demenz im Kontext des Paradigmenwechsels

a. Gesellschaftliche Bedeutung

Die Alzheimer-Krankheit ist die häufigste Ursache von Demenz und macht etwa zwei Drittel aller Demenzerkrankungen aus.[7] Im Krankheitsverlauf lassen die kognitiven Fähigkeiten allmählich nach, bis hin zum Demenz-Stadium, in dem starke kognitive Einschränkungen vorliegen. Manche entwickeln zudem Verhaltensänderungen, was sich z. B. in sozialem Rückzug, Antriebslosigkeit oder Impulsivität zeigen kann. Im fortgeschrittenen Stadium können Betroffene nicht mehr autonom leben und sind auf kontinuierliche Unterstützung bei alltäglichen Aktivitäten angewiesen (ebd.). Inzwischen können Alzheimer-typische pathophysiologische Prozesse, d.h. die Ablagerung bestimmter Eiweiße (sog. Amyloid-Plaques und Tau), bereits Jahrzehnte vor den ersten klinischen Symptomen nachgewiesen werden.[8]

In Deutschland leben nach aktuellen Schätzungen etwa 1,84 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung, wobei „die meisten von ihnen […] von der Alzheimer-Krankheit betroffen [sind]“.[9] Diese Zahl dürfte nach derzeitigen Prognosen bis 2050 auf 2,3 bis 2,7 Millionen Erkrankte steigen, u.a. aufgrund der alternden Bevölkerung. Fast sechs Prozent der derzeit Erkrankten sind unter 65 Jahre alt.[9]

In der Altersgruppe über 46 Jahre versorgen rund 1,5 Mio. Menschen einen demenzkranken Angehörigen.10 Diese informelle Pflege kann mit erheblichen psychischen und auch körperlichen gesundheitlichen Belastungen verbunden sein, insbesondere wenn die Pflegenden selbst bereits älter und in ihrer Gesundheit eingeschränkt sind.[10,11] Auch für Personen im erwerbsfähigen Alter kann die Pflege herausfordernd sein: Eine Studie des Deutschen Zentrums für Altersfragen aus dem Jahr 2022 ergab, dass Personen im erwerbsfähigen Alter (46-64 Jahre), die einen demenzerkrankten Angehörigen pflegen, durchschnittlich 10,7 Wochenstunden dafür aufwenden, was eine erhebliche Belastung zusätzlich zur Berufstätigkeit und/oder Kinderbetreuung darstellen kann.[12]

Die Kosten im Zusammenhang mit Demenz, zusammengesetzt aus Kosten der Kranken- und Pflegekassen sowie der informellen Pflege, betrugen 2020 ca. 83 Milliarden Euro und damit mehr als zwei Prozent des damaligen Bruttoinlandprodukts. Schätzungen zufolge „könnten diese Kosten im Jahr 2040 auf rund 141 Milliarden Euro, im Jahr 2060 auf rund 195 Milliarden Euro anwachsen“.[13,14] Demenzerkrankungen stellen damit gegenwärtig und künftig eine große finanzielle Belastung für die Gesellschaft dar.

Veränderungen durch den Paradigmenwechsel zu einer prädiktiven und präventiven Medizin

Abbildung 1: Der Paradigmenwechsel äußert sich nicht nur in Ansätzen und Strukturen von Gesundheitsversorgung, sondern führt auch zu neuen Rollenverständnissen.

b. Entwicklungen in Prädiktion und Prävention

In den letzten Jahren gab es große Fortschritte bei der Früherkennung und Risikobestimmung für Alzheimer-Demenz. Neben den Goldstandard-Methoden, Positronen-Emissions-Tomographie (PET) und Lumbalpunktion (LP) zur Liquorentnahme,[15] zählen dazu digitale Marker (z. B. Lifestyle-Daten, die über digitale Technologien erhoben wurden), über die, oftmals in Verbindung mit Künstlicher Intelligenz, Prädiktionsmodelle erstellt werden können.[16] Als besonders vielversprechend gelten zudem blutbasierte Biomarker (BBM), die im Vergleich zum aktuellen Goldstandard in der Klinik (PET, LP) über einen minimalinvasiven Bluttest bei Personengruppen mit und ohne objektive kognitive Symptome, immer valider Aufschluss über das individuelle Erkrankungsrisiko geben können.[17,18]

Obwohl es für die Alzheimer-Erkrankung keine Heilung gibt, verbindet sich mit solchen prädiktiven Verfahren die Hoffnung, durch frühzeitige Präventionsmaßnahmen klinische Anzeichen zumindest hinauszuzögern und damit die kognitive Gesundheit länger zu erhalten. Diesbezüglich wurden in den letzten Jahren neue Erkenntnisse zu lebensstilbasierten Präventionsmöglichkeiten gewonnen: Die Lancet Standing Commission veröffentlichte 2024 einen Bericht, der ein großes Präventionspotenzial durch die Modifikation von 14 Risikofaktoren (u.a. Bluthochdruck, Hörbeeinträchtigung, Depression) aufzeigt.[19] Zudem wurden im pharmakologischen Bereich bedeutende Fortschritte erzielt: In Europa wurde 2025 ein Antikörper-Wirkstoff (Lecanemab) zugelassen,[20] der erstmals den pathophysiologischen Prozess der Alzheimer-typischen Bildung von Eiweißablagerungen im Gehirn verlangsamt.[21] Zugelassen sind diese Wirkstoffe derzeit jedoch nur für Personen in sehr frühen Stadien der Alzheimer-Erkrankung, genauer bei milder Demenz oder einer sogenannten milden kognitiven Beeinträchtigung (engl. mild cognitive impairment, MCI).[22]

Ergänzend zu diesen biotechnologischen, verhaltensbezogenen und pharmakologischen Ansätzen entstehen im europäischen Raum neue Versorgungsstrukturen: sogenannte Brain Health Services. Sie bieten kognitiv gesunden Menschen Anlaufstellen, um ihr individuelles Risiko ermitteln zu lassen und verknüpfen prädiktive Tests mit personalisierten Präventionsmaßnahmen; insbesondere dann, wenn Personen z. B. aufgrund biomarkerbasierter Merkmale (Amyloid und / oder Tau) als „at risk“ eingestuft werden.[23,24]

Es gibt keinen internationalen Konsens über die Denition der Alzheimer-KrankheitKognitivgesund?

Abbildung 2: Der fehlende Konsens über die Definition der Alzheimer-Erkrankung hängt u.a. mit der Entdeckung und frühen Bestimmbarkeit von blutbasierten Biomarkern (BBM) zusammen.

c. Neue Konzepte und definitorische Erwägungen

Derzeit „gibt es im internationalen Diskurs keinen Konsens über die Definition der Alzheimer-Erkrankung“.[25] Dies hängt u.a. mit der Entdeckung und frühen Bestimmbarkeit von BBM zusammen, denn sie ermöglichen es, zugrundeliegende pathophysiologische Prozesse lange vor dem Auftreten klinischer Symptome festzustellen.[8,25-27]

Zugleich werden immer mehr Konzepte ergänzt, die einerseits unterschiedliche (Vor-)Stadien der Erkrankung beschreiben, darunter z. B. „Asymptomatic at Risk for Alzheimer’s Disease (AD)“ und „Presymptomatic AD“.[26] Andererseits wird in Abhängigkeit des Kontexts diskutiert, welche Kriterien für eine Diagnose vorliegen müssen: Während im Forschungskontext eine rein biomarkerbasierte Diagnose als zweckmäßig bewertet wird,[26,27] gibt es kritische Stimmen unter medizinischen Expertengruppen, die dies im klinischen Alltag für unangemessen halten, u.a. wegen einer derzeit zu geringen Validität von BBM, wenn diese allein verwendet werden.[26,28]

Der Dissens unter Experten und die definitorische Unsicherheit sind im Kontext prädiktiver und präventiver Ansätze höchst relevant. Sie beeinflussen, welche Personen als ‚krank‘, ‚gesund‘, oder ‚risikobehaftet‘ gelten, welche Interventionen ihnen empfohlen bzw. angeboten werden und welche gesundheitspolitischen Konsequenzen sowie ethischen Implikationen für Individuum, Gesellschaft und die klinische Praxis entstehen.

3. Ethische Aspekte bei der Risikoabschätzung für Alzheimer-Demenz

Die Lebensethik, wie sie derzeit am Center for Life Ethics (Universität Bonn) entwickelt und angewandt wird, setzt noch vor unterschiedlichen ethischen Überzeugungen und Weltanschauungen an der gemeinsamen Erfahrung aller Lebewesen an, lebendig zu sein. Ihr Grundsatz lautet:

„Das ethische Gute bedeutet, die Entfaltung, Fülle, Schönheit und Verbundenheit allen Lebens zu achten oder zu fördern“.[29]

Die vier Grunddimensionen lassen sich wie folgt verstehen: Die Entfaltung beinhaltet eine zeitliche Dimension im Sinne der Entwicklung, des Wachstums und der (Selbst-)Verwirklichung über die Lebensspanne hinweg. Die Fülle steht für den Facettenreichtum und die Vielfalt allen Lebens. Die Schönheit bezieht sich auf die ästhetische Dimension, die mit allen Erfahrungen verbunden ist. Die Verbundenheit betont die Eingebundenheit allen Lebens in soziale und ökologische Zusammenhänge, die Leben ermöglichen und prägen. Vom Gedanken der Lebensethik ausgehend, lässt sich die Relevanz von Risikoabschätzung für Alzheimer-Demenz anhand bestimmter, auch menschenrechtsbasierter Prinzipien veranschaulichen.

Die Autonomie kann betroffen sein, wenn Risikoinformationen das Selbstbild und das Gefühl von Selbstbestimmung verändern. So könnten sich Menschen durch individuelles (Alzheimer-Demenz-)Risikowissen in ihrer Selbstbestimmung sowohl gestärkt als auch eingeschränkt fühlen;[30-35] eine Ambivalenz, die die lebensethische Bedeutung solchen Wissens verdeutlicht. So kann Risikowissen Menschen dazu motivieren, frühzeitig Vorsorgemaßnahmen zur ergreifen, die ihre Selbstbestimmung im Fall potenziell später eintretender kognitiver Einschränkungen wahren und zugleich Familienangehörige entlasten können.[30,33] Empfinden Menschen aufgrund solcher Informationen jedoch weniger Autonomie und entwickeln beispielsweise Ängste kann dies ihre Möglichkeiten zur Selbstverwirklichung einschränken.[30] Zudem können solche subjektiven Einschränkungen mit Selbststigmatisierung einhergehen und so das Selbstbild (negativ) beeinflussen,[30,36,37] was wiederum Auswirkungen auf die soziale Einbindung (Verbundenheit) und Anerkennung haben kann.

Die neue Bedeutung von Krankheitsrisiken ist auch eng verbunden mit der Gesundheit. Wie in Kapitel 2c bereits angerissen, können sich durch Risikobestimmung die Verständnisse verschieben von dem, was als ‚krank‘ bzw. ‚gesund‘ gilt, u.a. weil Stadien, die ‚dazwischen‘ liegen, fester konzeptueller Bestandteil bei der Klassifikation rund um die Alzheimer-Krankheit werden und somit die binäre Unterscheidung zwischen ‚gesund‘ und ‚krank‘ zunehmend aufgelöst wird (siehe Kapitel 2c).

Weiterhin sind die Privatheit und informationelle Selbstbestimmung betroffen, insbesondere wenn über digitale Anwendungen Marker erhoben werden, die auf ein potenzielles Risiko hindeuten können (siehe Kapitel 2b), obwohl die Nutzer diese zu anderen Zwecken verwenden (z. B. um ihre körperliche Aktivität zu tracken). So können beispielsweise Bewegungsmuster, Sprachveränderungen oder Tippverhalten unbemerkt analysiert und als Risikomarker interpretiert werden.[16] Daraus ergeben sich mehrere Problemfelder: eine Person kann auf ein Risiko aufmerksam gemacht werden, ohne, dass sie dies wissen wollte. Außerdem besteht die Gefahr, dass entsprechende Daten weitergegeben oder missbräuchlich verwendet werden, etwa bei Vertragsabschlüssen mit Versicherungen.[36,38,39] Dies birgt ein Diskriminierungspotenzial: Personen mit erhöhtem Risiko könnten höhere Prämien zahlen müssen, oder sogar gänzlich von Versicherungsleistungen ausgeschlossen werden; ein Problem, das auch Fragen von Gerechtigkeit berührt.

Weitere relevante Aspekte im Zusammenhang mit Gerechtigkeit sind zudem mit der Nutzung von unterschiedlichen Datenarten für individuelle Risikoabschätzung verknüpft; beispielsweise, wenn Risikobewertungen auf Daten basieren, die bestehende Ungleichheiten widerspiegeln und reproduzieren. So können Algorithmen systematische Verzerrungen aufweisen, die bestimmte Bevölkerungsgruppen benachteiligen. Das gleiche gilt für Bluttests, wenn Referenzwerte auf Forschungsdaten basieren, die aus homogenen Studienpopulationen stammen, also beispielsweise der Anteil von Frauen oder People of Color gering ist.[16,40] Darüber hinaus stellen sich Fragen nach der Zugangsgerechtigkeit sowohl zu prädiktiven Tests als auch zu (maßgeschneiderten) präventiven Maßnahmen.

Damit verknüpft sind auch Fragen der Solidarität, insbesondere in solidarisch finanzierten Gesundheitssystemen. Die antizipierte Mehrbelastung durch eine steigende Anzahl von Demenzerkrankten wirft die Frage auf, wie daraus resultierende Kosten von der Solidargemeinschaft und dem Gesundheitssystem getragen werden können, während gleichzeitig sowohl das Ausmaß möglicher Mehrkosten als auch Fragen der Kostenerstattung im Zusammenhang mit einer potenziell steigenden Inanspruchnahme prädiktiver Tests und personalisierter Präventionsangebote bislang ungeklärt sind.[41] Zudem sind solidarische Leistungen durch prädiktive Möglichkeiten nicht länger an klinische Symptome, wie etwa Schmerz, gekoppelt; stattdessen können potenziell Leistungen beansprucht werden, um Krankheitswahrscheinlichkeiten (Risiko) zu ermitteln oder basierend auf Wahrscheinlichkeiten präventive Maßnahmen einzuleiten.[42] In diesem Zusammenhang bergen prädiktive Angebote die Gefahr von Schuldzuschreibungen gegenüber Personen, die ihr Risiko nicht kennen möchten und/oder präventive Maßnahmen ablehnen, wodurch ein solidargeprägtes Gemeinschaftsgefühl innerhalb des Gesundheitssystems aber auch gesamtgesellschaftlich erodieren kann.

An Fragen der Gerechtigkeit und Solidarität schließen sich auch solche zur Nachhaltigkeit an, sowohl in ökonomischer als auch in sozialer Hinsicht. Wie können intergenerationelle Kosten im Zusammenhang mit Demenz und zunehmenden prädiktiven Möglichkeiten ökonomisch klug und sozial gerecht verteilt werden? Dabei geht es nicht nur um die direkte Kostenverteilung zwischen heutigen und künftigen Generationen, sondern auch darum, welche Versorgungsinfrastrukturen und -modelle vor dem Hintergrund prädiktiver und präventiver Angebote zukunftsfähig sind.

Der Paradigmenwechsel hin zu einer prädiktiven und präventiven Medizin im Kontext von Alzheimer-Demenz betrifft unterschiedliche Ebenen: Er wirkt sich auf Individuen und nahestehenden Personen aus, stellt die Art der Gesundheitsversorgung vor neue Herausforderungen und prägt gesamtgesellschaftliche Entwicklungen. Mit diesem Wandel gehen komplexe klinische, soziale und rechtliche Fragen einher, die fundamentale ethische Werte betreffen.

4. Das Forschungsprojekt PreTAD

Das trinationale Projekt PreTADb, 'Prädiktive Wende bei der Alzheimer-Demenz: Ethische, klinische, linguistische und rechtliche Aspekte', untersucht Einstellungen, Bedürfnisse und Erwartungen hinsichtlich der Risikoabschätzung für Alzheimer-Demenz von Menschen mit unterschiedlichen Vorerfahrungen mit Demenz. Dazu zählen (a) kognitive gesunde Menschen, ohne direkte Vorerfahrung, (b) Angehörige ersten Grades von Personen mit Demenz (c) Personen mit subjektiven kognitiven Einschränkungen (Subjective Cognitive Decline, SCD) und (d) Personen der Allgemeinbevölkerung. Übergeordnetes Ziel des Projekts ist es, ein Ethisches Framework zum Umgang mit Risikoabschätzung von Alzheimer-Demenz für die klinische Praxis zu entwickeln. Detaillierte Informationen zum Projekt sind dem Studienprotokoll zu entnehmen.[43]

Die hier beispielhaft präsentierten Ergebnisse stammen aus dem Projekt PreTAD und sind gegenwärtig zur Veröffentlichung in wissenschaftlichen Fachzeitschriften angenommen oder befinden sich in der Publikationsvorbereitung. Dieser Beitrag bietet somit einen frühzeitigen Einblick in Forschungsergebnisse der PreTAD-Studie.

a. Wunsch nach Risikowissen und Einflussfaktoren

Eine der Hauptfragen des Projekts befasste sich damit, wie viele Personen überhaupt Interesse daran hätten, ihr persönliches Alzheimer-Risiko zu erfahren. Dafür wurden im quantitativen Studienpart insgesamt 2.750 Personen der Allgemeinbevölkerung befragt (n=1000 in Deutschland und Spanien, n=750 in der Schweiz). Die Mehrheit der Studienpopulationen in allen drei Ländern gab an, ihr Risiko erfahren zu wollen: ≈68% in Deutschland, ≈71% in der Schweiz und ≈77% in Spanien.[44]

Erwartungsgemäß bevorzugten die Befragten in allen drei Ländern einen Test mit geringer Invasivität: Der Bluttest wurde am häufigsten gewählt, gefolgt von PET-Bildgebung und Lumbalpunktion (ebd.).

Anteil der Studienteilnehmenden (Allgemeinbevölkerung), die angaben, ihr individuelles Alzheimer-Demenz-Risiko erfahren zu wollen

Anteil der Personen, die die Optionen „ja“ oder „eher ja“ ankreuzten (%)
(durchgeführt 2023 mit N=2.750; n=1.000 in Deutschland und Spanien; n=750 in der Schweiz)

Quelle: Darstellung in Anlehnung an Baumeister A, et al. (demnächst erscheinend), unveröffentlichtes Manuskript zur PreTAD-Studie.[45]

Abbildung 3: Die Mehrheit der Studienpopulationen in allen drei Ländern gab an, ihr Risiko erfahren zu wollen: ≈68% in Deutschland, ≈71% in der Schweiz und ≈77% in Spanien.

Die qualitativen Daten, erhoben in Interviews an den Studienstandorten Bonn und Köln (N=35), zeigten ein differenzierteres Bild. So wurden Ambivalenzen zwischen dem Wunsch, das persönliche Risiko wissen zu wollen, und z. B. der Frage danach, was dieses Wissen nutzt, beschrieben. Gründe waren u. a. eine fehlende kurative Behandlung. Zudem bestand die Sorge, dass das Risikowissen zu einer übermäßigen Fokussierung darauf führen könnte.[46]

In der quantitativen Studie wurden die Teilnehmenden nach der Relevanz unterschiedlicher vorgegebener Einflussfaktoren für oder gegen einen prädiktiven Test gefragt, z. B. die Rolle von Alter, Einstellungen Verwandter, oder der beruflichen Situation. Länderübergreifend erwiesen sich vor allem eine familiäre Vorgeschichte mit Demenz sowie die Möglichkeit von Präventions- und Therapiemaßnahmen als am einflussreichsten.[44]

Die Interviews offenbarten ein vielschichtigeres Bild etwaiger Abwägungsprozesse. Die Befragten dachten z. B. nicht nur an sich selbst, sondern auch an ihr soziales Umfeld und das mit dem Risikowissen potenziell verbundene Verantwortungsgefühl Angehörigen gegenüber: „Nicht nur für mich, sondern auch für mein Umfeld [möchte ich wissen, wie es um mich steht]. Ich bin verheiratet und alleine das Wissen wäre schon ganz gut“ (Person mit SCD). Gleichzeitig wurde deutlich, dass das Interesse an Risikotestung davon abhing, ob bekannte Indizien wie eine familiäre Vorbelastung vorlagen. Ohne solche Hinweise empfand einer Person ohne Vorerfahrung es beispielsweise als unnötig, ihr psychisches Wohlbefinden durch potenziell belastendes Risikowissen aufs Spiel zu setzen.[47]

b. Antizipierte Auswirkungen hypothetischen Wissens über ein hohes Demenzrisiko

Sowohl in der quantitativen, als auch der qualitativen Erhebung wurde untersucht, ob und was sich für einen verändern könnte, wenn einem ein hohes Demenzrisiko mitgeteilt würde. In der quantitativen Studienpopulation zeigte sich anhand vorgegebener Items, dass einerseits eine mögliche psychische Belastung antizipiert wurde, gleichzeitig jedoch viele das Risikowissen als Chance für Veränderungen begriffen – sowohl bezogen auf die Gesundheit als auch bezüglich weitergehender Zukunftsplanung.[44]

Die qualitative Studie ergänzte diese Befunde um konkrete Überlegungen. So wurde davon gesprochen Dinge zu planen, die man ohne das Risikowissen möglicherweise aufgeschoben hätte. Eine Person mit SCD beschrieb beispielsweise, dass sie ihr Geld für schöne Erlebnisse ausgeben würde, solange sie noch kognitiv fit ist. Andere erwogen tiefgreifende Lebensentscheidungen wie die Anpassung der individuellen Familienplanung, etwa indem sie eine mögliche Elternschaft zeitlich vorziehen würden.[47]

c. Verkörperung von Risiko

Ein Teil der qualitativen Studie, integriert in die Interviews, war die Erstellung sog. Bodymaps. Dabei handelt es sich um „eine visuelle sozialwissenschaftliche Methode, bei der Körperzeichnungen zur Erfassung subjektiver Erfahrungen genutzt werden oder der Ausdruckshilfe dienen“.[48] Die Interviewteilnehmenden wurden gebeten in eine leere Körperzeichnung ihr persönliches Empfinden im Hinblick auf ein (hypothetisches) hohes Demenzrisiko einzuzeichnen, bzw. diese zu beschriften.

Die entstandenen Bodymaps verdeutlichten, dass ein hohes Risiko individuell sehr unterschiedlich erlebt wird. Einige Teilnehmende beschrieben das Gefühl eines hohen Risikos als ähnlich dem Empfinden, bereits erkrankt zu sein, oder sprachen direkt so, als seien sie erkrankt. Andere bezogen sich auf konkrete körperliche Reaktionen, die sie bereits von sich kannten, wenn sie in der Vergangenheit mit negativ empfundenen Botschaften konfrontiert wurden (z. B. Grummeln im Magen). Zugleich zeigte sich eine Ambivalenz zwischen Angst einerseits und positiven Erwartungen andererseits, die mit dem Risikowissen verbunden sein können.[49]

Beispiel Bodymap

Quelle: Darstellung angelehnt an Schwegler & Hübner (2025) [48]

Abbildung 4: Die Methode des Bodymapping ermöglichte es Teilnehmenden, ihre Gefühle und Empfindungen im Zusammenhang mit Risikowissen nonverbal auszudrücken.

Als Methode erwies sich das Bodymapping als hilfreich, da es den Teilnehmenden ermöglichte, ihre Gefühle und Empfindungen im Zusammenhang mit Risikowissen nonverbal auszudrücken. Dies bietet auch für die klinische Praxis eine interessante Erkenntnis.[48]

d. Erste Ableitungen und Umgang mit Risikoabschätzung in der klinischen Praxis

Die ethischen Erwägungen und empirischen Ergebnisse verdeutlichen, dass die individuelle Risikoabschätzung für Alzheimer-Demenz den Menschen in verschiedenen Aspekten seines Lebens auf vielfältige Weise berühren kann; von persönlichen Beziehungen bis hin zur konkreten Lebensplanung. Sie erfordert die Auseinandersetzung mit Unsicherheit, die an individuelle Hoffnungen und Erwartungen geknüpft sein kann. Weiterhin kann Risikoabschätzung und Risikowissen Selbstbeobachtung und Reflexion anstoßen, die einerseits zu einem tieferen Selbstverständnis, andererseits aber auch zu Selbstzweifeln führen können. So kann individuelles Risikowissen als Chance zur Gestaltung des künftigen Lebens, aber auch als einschränkend wahrgenommen werden.

Wissen um ein (hohes) Risiko in der Zukunft potenziell an Alzheimer-Demenz zu erkranken, bedeutet Veränderungen im Jetzt.

Das derzeit entwickelte Ethische Framework zum Umgang mit Alzheimer-Demenz-Risikoabschätzung in der klinischen Praxis orientiert sich am Ansatz der Lebensethik (siehe auch Kapitel 3). Es stützt sich zudem auf empirische Forschungsergebnisse aus PreTAD und dem Vorgängerprojekt PreDADQoL (Ethische und rechtliche Rahmenbedingungen für die Prädiktion der Alzheimer Demenz).[49]

Im Zentrum des Frameworks steht die individuelle Beziehung zwischen Gesundheitsprofessionellen und der Person, die Informationen über Risikoabschätzung sucht, bzw. diese potenziell vornehmen lässt. Essenziell für den gesamten klinischen Prozess ist es, einen geteilten Verständigungsraum zu finden, der auf Empathie, Ehrlichkeit und Einfühlungsvermögen beruht (Common Ground). Der Prozess gliedert sich in vier Schritte: (1) Allgemeine Informationen über Risikoabschätzung, (2) Finale Entscheidung für oder gegen Risikotestung, (3) Mitteilung des Risikos nach durchgeführtem Test und (4) Follow-up.

Das Ethische Framework versteht Risikoabschätzung nicht als rein technischen Vorgang, sondern als dialogischen Prozess, der Raum für (Selbst-)Reflexion und Rückfragen lässt und so informierte, autonome Entscheidungen ermöglicht, die später nicht bereut werden.

5. Ausblick

Der weitere Umgang mit den Möglichkeiten der Risikoabschätzung und Prävention bei Alzheimer-Demenz erfordert einen mehrdimensionalen Ansatz.

Ein zentrales Ziel sollte darin bestehen, die Genauigkeit der Risikoabschätzung zu verbessern und diese mit personalisierten Präventionsprogrammen zu verknüpfen, um den Menschen konkrete Handlungsoptionen zu eröffnen. Parallel dazu müssen ethische Rahmenbedingungen für die Implementierung in der klinischen Praxis geschaffen und evaluiert werden, um eine verantwortungsvolle Umsetzung in die Versorgungsrealität zu ermöglichen.

Außerdem sollten individuelle und gesellschaftliche Auswirkungen von Risikoabschätzung untersucht werden. Dazu gehören der Einfluss auf das psychische Wohlbefinden des Einzelnen, Auswirkungen auf nahestehende Personen sowie potenzielle Risiken sozialer Diskriminierung und Stigmatisierung aufgrund von Risikoinformationen. Auf diese Weise können unerwünschte Folgen frühzeitig erkannt und ihnen potenziell entgegengewirkt werden.

Einen verantwortungsvollen Umgang mit Risikoabschätzung bei Alzheimer-Demenz zu finden ist ein dynamischer Prozess, der individuelles Engagement sowie eine kontinuierliche institutionelle Anpassung an technologische und gesellschaftliche Entwicklungen erfordert.

Fußnoten

a. Zur besseren Lesbarkeit wird in diesem Beitrag auf geschlechtsspezifische Sprache verzichtet. Die Personenbezeichnungen beziehen sich gleichermaßen auf alle Geschlechter. Die Autorinnen erkennen die Bedeutung geschlechtergerechter Sprache für eine inklusive Kommunikation ausdrücklich an.

b. PreTAD wurde vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) sowie vom Network of European Funding for Neuroscience Research (ERA-Net NEURON) gefördert. Wir danken allen Projektpartnern: Dr. Ayda Rostamzadeh und Prof. Dr. Frank Jessen (Teilprojektleitung Klinik, Köln), Prof. Dr. Mercè Boada (Teilprojektleitung Klinik, Barcelona), Prof. Dr. Giovanni B. Frisoni (Teilprojektleitung Klinik, Genf), Dr. Carolin Schwegler (Teilprojektleitung Linguistik, Köln) und Dr. Björn Schmitz-Luhn (Teilprojektleitung Recht, Bonn). Unser besonderer Dank im Rahmen der hier vorgestellten Studienergebnisse gilt Dr. Annika Baumeister (Teilprojekt Ethik, Bonn) und Dr. Carolin Schwegler sowie allen Studienteilnehmenden.

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Constanze Hübner

Constanze Hübner ist Wissenschaftliche Mitarbeiterin und Doktorandin am Center for Life Ethics, zugehörig zur Rheinischen Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn. Zuvor arbeitete sie als Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences of Health (ceres) der Universität zu Köln (2020-2023) in Forschungsprojekten zum verantwortungsvollen Umgang mit Implantattechnologien sowie zur Rolle und Bedeutung von Technologieunternehmen im Gesundheitswesen. Am Center for Life Ethics forscht sie u.a. im Rahmen eines trinationalen Projekts zu den ethischen, klinischen, linguistischen und rechtlichen Dimensionen des Paradigmenwechsels hin zu einer prädiktiven Medizin im Kontext der Alzheimer-Demenz.

E-Mail-Kontakt: constanze.huebner@uni-bonn.de